31 de julho de 2025
DOENÇAS RARAS

Doenças raras poderão ser classificadas como deficiência para fins legais, define projeto de lei

Texto aprovado cria Política Nacional de Proteção ao Paciente com Doenças Raras e Reumáticas

Por Patrícia Fahlbusch
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Doença rara é aquela que afeta até 65 em cada 100 mil indivíduos - Foto: Paulo Pinto - Agência Brasil

A Comissão de Constituição e Justiça da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que classifica como deficiência, para fins legais, as doenças raras, o lúpus eritematoso sistêmico, o lúpus eritematoso discoide e a artrite reumatoide crônica e juvenil, desde que atendidos os critérios do Estatuto da Pessoa com Deficiência. Conforme o texto, a equiparação dependerá da comprovação de impedimento de longo prazo e de avaliação individualizada, nos termos da legislação.

O texto aprovado também cria a Política Nacional de Proteção ao Paciente com Doenças Raras e Reumáticas. Os objetivos incluem a oferta de assistência integral em saúde às pessoas com doenças raras e reumáticas, incluindo métodos diagnósticos e terapêuticos necessários.

De acordo com o Ministério da Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras – 80% delas decorrem de fatores genéticos; as demais advêm de causas ambientais, infecciosas ou imunológicas.

O relator na CJJ, o deputado Diego Garcia (União Brasil-PR), destacou a importância da aprovação dessa proposta.

“O projeto é conclusivo nas comissões, mas agora aguarda o prazo regimental, pois pode haver recurso, e daí o projeto ir para o plenário. A gente espera que, como foi unânime, que não tenha recurso e o projeto segue, então, direto ao Senado Federal”, disse Diego Garcia.