Decisão da Justiça suspende medicamento e coloca em risco tratamento de menino com doença rara em AL
Criança de 8 anos depende de remédio de alto custo para controlar doença genética; família recorre após suspensão do fornecimento determinada pela Justiça Federal
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Uma decisão da Justiça Federal colocou em risco o tratamento de Enzo Gabriel Nascimento de Omena, de 8 anos, morador de São José da Laje, na Zona da Mata de Alagoas. Diagnosticado com uma doença genética rara e sem cura, o menino depende do medicamento biológico canaquinumabe (Ilaris) para controlar crises inflamatórias severas, mas teve o fornecimento do remédio suspenso por decisão de primeira instância.
Enzo foi diagnosticado com Deficiência de Mevalonato Quinase, também conhecida como Síndrome de Hiper-IgD, doença que provoca febre recorrente, fortes dores e inflamações intensas. Segundo a família, sem o tratamento adequado, o quadro pode causar complicações graves e até levar à morte.
Sem condições de custear o medicamento, considerado de alto custo, os pais recorreram à Justiça Federal em 2021 para garantir o acesso ao tratamento.
Em 2022, a 2ª Turma do Tribunal Regional Federal da 5ª Região (TRF5) determinou que a União e o Estado de Alagoas fornecessem o medicamento. A decisão foi mantida outras duas vezes, em fevereiro e julho deste ano, reforçando a necessidade da continuidade do tratamento até a conclusão das avaliações técnicas.
Apesar disso, no fim de junho, a 7ª Vara Federal de Alagoas decidiu suspender o fornecimento do remédio com base em um parecer técnico que questiona a relação entre custo e benefício da terapia.
A decisão provocou reação da família. Pai do menino, o agente de saúde Edson Omena afirma que a interrupção do tratamento agravou o estado de saúde do filho.
"Eu me sinto injustiçado. O Tribunal já garantiu esse direito três vezes, e mesmo assim o remédio foi suspenso. Meu filho está tendo crises quase todos os dias e precisando ser levado ao hospital. Os médicos já disseram que, sem o medicamento, ele pode morrer", declarou.
O advogado da família, Natan Moreira, afirma que a decisão desconsidera a condição clínica da criança e contraria entendimentos anteriores do próprio TRF5.
Segundo a defesa, o recurso contra a suspensão já foi apresentado, com pedido de restabelecimento imediato do fornecimento do medicamento até o julgamento definitivo do processo.
Enquanto aguarda uma nova decisão judicial, Enzo continua enfrentando crises frequentes provocadas pela doença e depende da definição da Justiça para voltar a receber o tratamento.
